近日，苏州市骥德康复服务中心的工作人员按照约定，准时抵达姑苏区白洋湾街道一小区居民、孤独症儿童小欣（化名）家中，提供日间照料、康复指导服务。现场，专业工作人员通过手工制作、阅读绘本等形式，帮助小欣进行康复训练；同时，免费的家庭卫生清扫、整理收纳等服务，也让小欣家中焕然一新。据悉，小欣家庭享受的是由姑苏区残联发起的姑苏区孤独症儿童家庭喘息服务项目。目前，该项目在姑苏区5户困难孤独症全职陪护家庭进行试点。
孤独症又称自闭症，是一种较为严重的神经系统发育障碍性疾病，以社会互动缺陷、语言交流障碍、兴趣限制或重复刻板行为为主要表现。孤独症儿童经常被称为“星星的孩子”，主要照顾者是家长，而长期繁重的照护压力，严重影响照顾者的生活质量。相关数据显示，52.4%的孤独症家庭有一位家长放弃职业，专门照看孤独症孩子，只有25.9%的受访家长有全职工作。这些家庭长期处在高度紧张压抑的精神状态，很多人身心俱疲。
为特殊儿童搭建融入社会的平台，探索多层次的关爱服务体系。今年，姑苏区与苏州市康复医院携手，成立“姑苏区孤独症全程支持服务中心”，聚焦孤独症人士全生命周期需求，为姑苏区内孤独症人群建立“一人一档”服务档案，统筹协调筛查、诊断、康复、教育、就业、托养、家庭支持和社会融合等多渠道资源，致力为孤独症人士打造全方位的服务支持体系。“通过链接残疾人康复机构资源，开展孤独症儿童家庭喘息服务项目，让孤独症儿童的家长从照顾孩子的疲累中抽身，获得些许‘喘息’时间，从而提高孤独症儿童家庭生活质量。”姑苏区残联相关负责人说。
目前，姑苏区孤独症儿童家庭喘息服务项目提供日间照料、家庭康复两大服务内容。下一步，姑苏区残联还将加强与卫健、特殊教育学校、康复机构、爱心企业的联动，持续推进孤独症儿童家庭支持服务，做好孤独症筛查跟踪指导及相关政策宣传，为有需求的孤独症儿童家庭提供康复评估、就业扶持、职业培训、“康-教-家”融合支持及帮扶捐助；提供法律讲座、法律援助、心理咨询等服务，为孤独症儿童家庭提供全方位支持。